Общественная организация инвалидов "Родына": (044) 497-17-05
Главная » Статьи » Реабилитационный центр "Родына"

Мы не лечим диагнозы
В «Родыну» принимают детей, которым больше некуда идти. И при этом их не просто опекают, а развивают — противопоставляя государственной погоне за количеством «частное» качество
Семен РЕЗНИК

Год назад столичные власти попытались закрыть уникальный социально-реабилитационный центр «Родына» («Семья»), который поддерживал семьи с «особыми» детьми, страдающими самыми тяжелыми и комбинированными нарушениями развития. Украинское государство показало, что даже в сфере помощи несчастным не потерпит никакой альтернативы и конкуренции — все, что создано не чиновниками и руководится не их родственниками, обречено погибнуть. Но «Родына» выжила.

Для Ларисы САМСОНОВОЙ, руководителя «Родыны», этот центр — очень личный проект. С появлением в семье сына Дениски, страдающего тяжелой формой ДЦП, молодой маме пришлось оставить специальность инженера-системотехника и, как и многим другим украинским мамам в похожей ситуации, самостоятельно заняться поисками панацеи, ведь официальная медицина и социальные службы мало что могут предложить таким семьям.

На этом пути Ларисе Самсоновой пришлось много учиться, получить второе высшее — а все для того, чтобы с такими же отчаявшимися родителями создать работающую структуру, где у тяжелых детей появлялся бы хоть какой-то шанс учиться и развиваться, а измучившиеся родные находили бы реальную поддержку.

За период существования общественной организации «Родына» около 300 семей получили там помощь, 19 детей после курса реабилитации стали посещать государственные учебные заведения (до занятий в центре у них не было никакого шанса там учиться). В 2012 г. на реабилитации в центре находилось 29 детей и 11 молодых инвалидов. 

Как помогать — мы как раз и стараемся понять. Увы, у нас в стране очень трудно связать государственную и общественную работу. Т. е. общественную организацию почему-то воспринимают не как помощника, а как конкурента. Особенно остро это ощущается в Киеве. В некоторых регионах все легче. Например, в Ужгороде и мэр города, и начальник управления социальной защиты населения говорят общественным организациям: «Вы нам скажите, что делать, — мы сделаем, мы не хотим действовать без вас». А в столице государство всегда «лучше знает».

— Сейчас вы получаете от власти хоть какую-то помощь?

— Единственная преференция в том, что нам (после длительного кризиса и громкого скандала) разрешили пользоваться своим прежним небольшим помещением в 150 кв. м.

Сейчас Киевсовет предоставил нам данную площадь в аренду — это стоит около 1 тыс. грн. в месяц. Еще примерно в 6 тыс. грн. обходятся коммунальные услуги. Так что помещения мы не лишились, но небольшая государственная помощь, которая ранее позволяла держать больше педагогов, осталась в прошлом. Сейчас мы можем нанять только трех человек, точнее — двух, я работаю бесплатно.

Но даже что касается выделения площади, то с нами заключили договор лишь на год. Да и то Алла Шлапак (глава постоянной комиссии по вопросам гуманитарной политики Киевсовета) высказалась против того, чтобы подобным организациям вообще давали помещения — мол, нормальным детям не хватает места в детских садах.

Ну что тут сказать? Наши дети для нас самые нормальные. Мы уже имели опыт, когда таких ребят прятали в детские дома-интернаты. От этого общество только теряет. Если ежедневно видеть особых детей рядом с собой, то все люди становятся милосерднее.

— Вас хоть иногда посещают чиновники?

— Соломенский район (сегодня эту райадминистрацию возглавяет Максим Луцкий. — Авт.) нас не видит в упор. Чиновники вообще были ошарашены, когда мы стали сопротивляться своему уничтожению — «как это родители посмели отстаивать свое право?» Меня вызывали в прокуратуру, копировали анкеты членов организации, обзванивали людей — а вы же знаете, как люди боятся подобных звонков.

У нас в государстве система очень интересная. Есть районная медико-психологическая комиссия, которая занимается детьми с незначительными проблемами — кого надо распределить в санаторный или логопедический садик. А если ребенку ставят сложный диагноз, то ему нужно попасть в городскую или республиканскую комиссию.

Приходят к нам представители из районной комиссии и говорят: «Ну, у вас очень тяжелые дети, это же не к нам». А вот что касается республиканской и городской комиссии... Наших детей там распределяют либо в надомную школу «Надежда», либо в какие-то специальные школы-интернаты. Но дети все тяжелые, их переводят сразу же на индивидуальное обучение, и эффективности от такого подхода очень немного. Поэтому дети возвращаются к нам. Т.е. теоретически они в госшколе, а практически — у нас.

— Когда говорят о центрах реабилитации детей-инвалидов, все представляют себе помощь именно ребенку. Это совершенно справедливо, конечно. Но многие не задумываются о том, что появление в семье ребенка-инвалида часто ставит под угрозу существование самой семьи. Т. е. в помощи нуждаются и родители — чтобы семья не распалась. Насколько такая работа может быть эффективна? Вот вы можете сказать — мы спасли от разрушения столько-то семей?

— Мы такой статистики не вели. Государство и гибнет по сути дела от такой статистики: потому что прежде всего считает. Считает, сколько услуг предоставили, какие, кому, по росту, по весу. Когда мы работали с государственными социальными службами, эти бесконечные статистические отчеты пожирали кучу времени. В результате от самой практической помощи уходили!

Сегодня многие ученые исследуют, как помочь человеку, который слетал в космос на какой-то период времени, — его затем нужно адаптировать к земному пребыванию. Но, к сожалению, никто не думает о том, что вот такая семья, от момента рождения ребенка-инвалида до конца его жизни, 24 часа в сутки в постоянном стрессе.

И, кстати, навязчивая помощь тут не будет эффективной. Иногда семьи не обращались к нам годами — но в то же время они всегда знали, что мы есть, мы работаем, мы рядом, что в любое время можно прийти — просто неожиданно открыть дверь и сказать: «Нам нужно проконсультироваться». Иногда это чувство доступности помощи важнее самой помощи.

— Вы помните самое впечатляющее, самое эмоциональное открытие, которое сделали для себя на своем пути?

— Пожалуй, самое серьезное открытие — то, что больной ребенок может быть счастлив. Этому меня научили за границей. Я долго не желала принять данной истины, молнии просто метала — как так, ведь мы, родные, несчастливы из-за его особенностей!

А мне терпеливо объясняли — ребенок счастлив, у него есть папа и мама, которые его любят. Да, принять это было очень сложно. Зато после этого у меня желание жить появилось, я поняла, что жизнь продолжается.
— С проблемой финансов, наверное, столкнулся каждый, кто делает подобные проекты. Мы могли бы стать чисто коммерческим учреждением и назначить огромную стоимость за свои услуги — потому что мы в них уверены, и уверены в спросе. Но не можем это сделать, так как понимаем, сколько людей окажется вне нашего внимания.

Что касается волонтеров — то это тот ресурс, который помогает и финансы привлекать. Они о нас рассказывают, привлекают к нам внимание и финансовую помощь. Родители замкнуты в своей среде, они даже стесняются порой демонстрировать недостатки своих детей. Им выйти куда-то и у кого-то что-то попросить очень трудно. А волонтеры нам в этом помогают.

— А профессиональные сообщества заинтересованы в контактах с такими нетрадиционными, негосударственными центрами? Медицинские учебные заведения или педагоги приходят к вам на практику?

— Да, мы тесно сотрудничаем. Я очень благодарна Институту специальной педагогики. У нас с ними заключен осенью договор о сотрудничестве. Благодаря таким неправительственным организациям, как наша, они тоже разрабатывают направления, которые можно потом распространять и на госструктуры. Сейчас, например, мы совместными усилиями пытаемся составить программу обучения дошкольников с тяжелыми ограничениями, с тяжелыми комбинированными дефектами.

Мы тесно сотрудничаем и с университетом им. Драгоманова, университетом им. Гринченко — студенты приходят к нам на практику. Но сложность в том, что при этом порой не учитывается специфика реальной работы. Например, студенты учатся с утра и хотели бы прийти на практику после обеда. Но дети у нас маленькие, они после обеда уже никакие — и эта практика не так эффективна.

Я бы рекомендовала университетам учитывать подобные нюансы.

— Сейчас много говорят о необходимости инклюзивного образования для детей с особыми потребностями — когда они посещают обычные учебные заведения. Однако детский коллектив, особенно в Украине, порой чрезвычайно жесток — и попытка социализации особых детей может обернуться для последних серьезной психологической травмой. Вы не видите здесь проблемы?

— Тут нужна огромная работа с раннего детства. В прошлом году я ездила изучать практику инклюзивного образования в США. Американские педагоги вообще не понимали наших вопросов. И когда я спрашивала: «Как относится большинство школьников к детям с тяжелыми ограничениями, какое отношение к такой практике у их родителей?», мне отвечали — «Если кто-то будет неверно относиться, мы таким людям поможем, их проконсультирует психолог». То есть если ты плохо относишься к инвалидам — это с тобой что-то не в порядке, это тебе нужна помощь!

Я думаю, у нас должна быть проведена огромная просветительная работа перед тем, как широко внедрять инклюзивное образование. Но у нас ведь любят рубить сплеча: ну прямо всех завтра записываем в обычную школу, а специальные школы ликвидируем. Так это не работает. В то же время не нужно бояться внедрять эту систему — пройдет время, и это само собой разовьется.

— При центре работала программа дневной занятости молодежи с функциональными ограничениями. Дала ли эта программа какой-то эффект социализации?

— Она и продолжает работать, правда, пока не в полном объеме. Мы всего два раза в неделю ее организовываем для нашей творческой молодежи, как мы ее называем. Это молодые ребята, они приходят и делают качественные изделия, поделки, которые мы потом можем продавать на ярмарках или дарить.

Молодые люди, которые посещали эту мастерскую регулярно, в корне отличаются от тех, кто приходит лишь изредка и находится в основном дома. В отличие от последних, первые социально активны, имеют гражданскую позицию, инициативны — это совсем другие ребята.

— Как менеджер и организатор — в чем вы видите перспективы «Родыны»? Например, как в сложившихся условиях подобные объединения могут перестать зависеть от прихотей местных властей?

— Мы действительно устали зависеть. Прежде всего от настроений госчиновников. Даже зависимость от благотворителей (которым мы, конечно, чрезвычайно признательны) на определенном этапе тяготит — ведь это очень нестабильный источник ресурсов. Мы хотели бы больше развивать такую направленность, как социальное предпринимательство. Это бизнес, который решает социальные проблемы.

В Украине довольно много примеров такой работы. Вот, скажем, благотворительный магазин «Ласка» (http://laskastore.com/). Люди приносят не нужные им вещи, магазин этим торгует, а вырученные средства идут на благотворительность и социальное благоустройство. Мы не бизнесовые люди, мы только об этом мечтаем, — но очень хотели бы освоить данную территорию.

Справка «2000»

Реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями «Родына»: 03124, Киев, бульв. Ивана Лепсе, 15а, тел. (044) 497-1705


Источник: http://2000.net.ua/2000/aspekty/zdorove/97289
Категория: Реабилитационный центр "Родына" | Добавил: larisa_samsonova (10.02.2014)
Просмотров: 494 Рейтинг:
5.0/5 из 1
avatar

Форма входа

Опрос

Достаточно ли Вы информированы о возможностях социальных услуг, как социальной помощи людям?
Всего ответов: 11

Лайкни :)

Центр Родына





Нравится

Кнопки и банеры

Кнопка нашего сайта

Реабилитационный центр Родына г.Киев

Горизонтальный банер

Вы можете нам помочь
разместив этот банер




ГЛАВНАЯ | О НАС | КОНТАКТЫ | НОВОСТИ | КОМАНДА | ПАРТНЕРЫ | СТАТЬИ | ФОТО | ВИДЕО | БЛАГОДАРНОСТИ | РОДИТЕЛЯМ | НАШИ ДЕТИ | ВЫПУСКНИКИ